Oswoić demona choroby

Joanna Twardak

Bunt przeciw chorobie to nie walka z nią, to walka z samym sobą. Buntujemy się przeciw swojemu ciału, przez które czujemy się słabsi i gorsi niszcząc przez to siebie. Nie mogąc pozbyć się ograniczeń wynikających z choroby, popadamy we frustrację i depresję, które osaczają nas z każdej strony. Świadomość i akceptacja, a nie ślepy bunt pozwalają na oswojenie tego demona.

Nie jest to łatwy proces. Wiem, ponieważ osobiście przez niego przechodziłam. Chorując od urodzenia, nie miałam łatwego dzieciństwa, jednak jak większość małych pacjentów starałam się być dzielna. Kiedy rozpoczęły się dializy, a ja weszłam w okres dojrzewania, narodził się bunt.

Długo uczyłam się żyć ze świadomością, że NIGDY nie będę w pełni zdrowa – „normalna”. Wiem, czym są utracone marzenia i walka o życie. Dziś też wiem, że dzięki pracy nad sobą, wsparciu bliskich i pomocy lekarzy można nauczyć się żyć z chorobą i realizować swoje marzenia. W tym celu jednak trzeba pokonać strach, zdobyć wiedzę, nauczyć samodzielności i pokochać siebie, takim, jakim się jest.

Strach

Pacjenci codziennie mierzą się z niewidzialnym wrogiem niszczącym ich od środka, przed którym nie można się ukryć — to STRACH. Towarzyszy im niemal każdego dnia, przy każdym wbiciu igły, badaniu, zabiegu, operacji. Wkrada się w sny i paraliżuje myśli. Im bardziej niezrozumiałe jest to, co się dzieje z ciałem, tym jest on silniejszy. Niepewność jutra daje poczucie zawieszenia, co utrudnia podejmowanie świadomych decyzji dotyczących przyszłości. Pokonanie strachu w chorobie i odnalezienie nadziei jest niezwykle istotnym elementem w całym procesie leczenia.

Znam to uczucie, ponieważ towarzyszy mi ono od dziecka. Choć zawsze starałam się być „bohaterką”, strach mnie nie opuszczał. Przychodził w różnej postaci i w różnych momentach. Z czasem zrozumiałam, że jest on moim największym wrogiem.

By móc walczyć ze strachem, trzeba zrozumieć chorobę. Jest to ważne zadanie lekarzy — wytłumaczyć dużemu i małemu pacjentowi co dzieje się z jego ciałem i jak można mu pomóc. Nie wolno przed dziećmi ukrywać prawdy. Wbrew pozorom, nawet 4-5 letnie maluchy potrzebują tej wiedzy, przekazanej w prosty i przystępny sposób. Trzeba dać im również przestrzeń i możliwość mówienia o strachu i lękach, by mogły wyrzucić go z siebie.

„To nie będzie bolało”

Zdarza się, że personel medyczny lub rodzice, by zmniejszyć stres przed zabiegiem lub terapią zapewniają, że – „To nie będzie bolało”. Choć dorośli myślą, że robią dobrze, jest to jednak świadome wprowadzanie dzieci w błąd. Dorośli mają nadzieję, że w ten sposób zmniejszą strach związany z daną procedurą medyczną. Kiedy jednak dziecko przekonuje się, że zostało wprowadzone w błąd, czuje się zdezorientowane i zdradzone. Jak potem ma zaufać lekarzowi, pielęgniarce, czy rodzicom, skoro już raz zostało oszukane? Czy współpraca oparta na kłamstwie może przynieść oczekiwane efekty? Nie.

Moja mama zawsze mi mówiła prawdę — nawet tą trudną. Wyjaśniała mechanizmy schorzenia i nie kłamała. Nigdy też nie mówiła „To nie będzie bolało”. Pamiętam jednak jedno zdarzenie ze swojego dzieciństwa. Kiedy miałam 5 lat, przeprowadzono u mnie zabieg wycięcia 3 migdała. Pielęgniarka, zabierając mnie na zabieg, powiedziała, jedynie, że to tylko badanie, które „Nie będzie bolało”. Tak jednak nie było. Za to był ból, trzymanie na siłę w fotelu i przerażenie, kiedy się dusiłam. Po wszystkim czułam się zbrukana i oszukana.

Szczerość w tak trudnej sytuacji, jak choroba przewlekła ma istotny wpływ na powodzenie terapii. Wytłumaczenie dziecku jak będzie przebiegać dane badanie lub zabieg z informacją, kiedy pojawia się ból i dlaczego, daje mu większą szansę, by się na to przygotować psychicznie.

Brak zaufania małego pacjenta do rodziców i personelu medycznego może z czasem prowadzić nie tylko do buntu, lecz braku chęci współpracy, unikania przyjmowania leków oraz stosowania się do wskazań medycznych.

Wiedza

Wiedza umożliwia zrozumienie ograniczeń ciała i zmian zachodzących w jego wyglądzie. Będąc bardziej świadomym swoich możliwości łatwiej podejmować decyzję. To dotyczy także dzieci oraz młodzieży. Wraz z wiekiem rozumienie zachodzących w organizmie procesów musi być coraz szersze. Ułatwi to rozpoznawanie sygnałów, które daje ciało, ale także uświadomi, jakich granic bezwzględnie nie wolno przekraczać. Dotyczy to szczególnie młodych osób, które w akcie buntu zaprzestają terapii lekowej i testują siebie.

Ja miałam szczęście. Przez chorobę prowadziła mnie mama – lekarz, która starała się wytłumaczyć mi, co dzieje się w moim ciele. Dzięki temu poznałam swój organizm oraz jego reakcje. Ta potrzeba wiedzy zmusiła mnie do głębszych poszukiwań. Dlatego jeszcze w liceum czytałam podręczniki medyczne z dializoterapii i transplantologii. Potem, studiowałam biologię.

Poszukiwałam nie tylko wiedzy książkowej i medycznej, lecz również metod radzenia sobie z bólem i negatywnymi emocjami, które towarzyszą każdemu pacjentowi. Zaczynając od książek z psychologii, przez Zen, metody oddechowe i medytacje, szukałam możliwości, by wspierać swoją psychikę i ciało w radzeniu sobie z chorobą. Bardzo szybko odkryłam, jak nasz umysł i nastawienie wpływają na proces terapeutyczne. Widziałam, również szkody, które choroba poczyniła w mojej psychice i starałam się je naprawiać.

Samodzielność

Rodzice dzieci przewlekle chorych, chcąc je chronić, zamykają w klatkach opiekuńczości, ucząc bezradności. Izolowane w szpitalach i domach zapadają się w chorobę. Tak odbiera się im dzieciństwo i naturalną ochronę, jaką mają — radość życia. Trzeba nauczyć dzieci niezależności, pokazywać, że od nich zależy czy choroba stanie się ich więzieniem, czy jedynie utrudnieniem w realizacji celów.

Umożliwienie dzieciom z przewlekłymi chorobami normalnej nauki w szkole i utrzymywanie relacji z rówieśnikami jest niezwykle istotne dla ich prawidłowego rozwoju emocjonalnego. Choć nie zawsze jest to dla nich łatwe. Wiem, z własnego doświadczenia, że mogą spotkać się z brakiem zrozumienia i akceptacji. Jednak takie relacje motywują do przełamywania własnych granic i wychodzenia poza strefę komfortu.

Opanowanie strachu i wiedza pozwalają skuteczniej walczyć z chorobą, natomiast to najbliżsi przygotowują nas do samodzielnego życia, wspierając nasze działania. Od kiedy pamiętam rodzina i przyjaciele pokazywali mi, że pomimo choroby mogę normalnie żyć. Choć istniały pewne ograniczenia, nikt wciąż mi nie powtarzał: „Nie rób tego, bo jesteś chora!”. Szczególnie mój dziadek, nie pozwalał, by choroba stała się dla mnie wymówką. Kładł ogromny nacisk na naukę, uważał bowiem, że w słabym ciele umysł musi być silny.

Miłość i akceptacja

Miłość i akceptacja bliskich stanowią najważniejszą broń każdego dziecka w walce z każdą chorobą. Daje to poczucie bezpieczeństwa i ułatwia zaakceptowanie własnych niedoskonałości. Nie jest to łatwe zadanie w świecie, gdzie wszyscy chcą być doskonali, a dzieci od małego uczone są rywalizacji. Tu nie ma prostych rozwiązań. Trzeba nad nimi pracować, nawet jeśli jest to trudne i bolesne. Jednak akceptując ciało takie, jakie jest, stajemy się bardziej pewni siebie i swoich decyzji.

Umiejętność opanowania strachu, wiedza i niezależność w połączeniu z miłością bliskich umożliwiły mi stać się świadomą siebie i swoich możliwości kobietą. Nie zawsze było łatwo, zmagałam się z nerwicą oraz depresją. Wiem również, że choroby nie zmienię i będzie mi ona towarzyszyć każdego dnia mojego życia. Nauczyłam się jednak pokonywać bariery i przesuwać granice, stawiane przez moje ciało, a także umysł. Skończyłam studia, pracuję i mam wspaniałą rodzinę. Staram się realizować moje marzenia i plany.

Dziś już jako dorosła osoba, a także mama, mam świadomość, że my – rodzice nie jesteśmy w stanie uchronić naszych dzieci przed wszystkimi zagrożeniami. Nie ma znaczenia, jak bardzo tego pragniemy. Jest to rzecz, którą musimy zrozumieć i zaakceptować, niezależnie, od tego, z jakimi problemami nasze dziecko się będzie zmagać. Naszym zadaniem jest wspierać i uczyć je, jak radzić sobie w trudnych sytuacjach i budować poczucie własnej wartości.

Zdobytą wiedzę, wykorzystuję obecnie, by pomagać innym w radzeniu sobie z chorobą. Doświadczenia z mojego dzieciństwa, są również dla mnie inspiracją, kiedy wspieram swoją córkę w jej walce z problemami, również tymi zdrowotnymi. Kiedy była mała, przeszła dwie operacje oczu. By nie stały się one dla niej traumatycznym wydarzeniem, znacznie wcześniej ją na nie przygotowywałam. Był więc czas na poradzenie sobie z emocjami i ze strachem, zrozumienie oraz zaakceptowanie tego, co będzie się działo. Dzięki temu chętnie współpracowała z pielęgniarkami i lekarzami, nie było także nadmiaru stresu.

Powyższy artykuł otwiera nowy projekt fundacji Ludzie i Medycyna — Oswoić chorobę — wsparcie dla dzieci z chorobą przewlekłą i ich rodzin. Naszym celem jest pomaganie małym pacjentom w rozwiązywaniu problemów psychologiczno-społecznych, które pojawiają się wyniku choroby. Nasze działanie będą obejmować wsparcie edukacyjne, walkę z bólem, strachem i brakiem akceptacji.

Pierwotną wersję tego tekstu przygotowałam na prośbę Jochen’a Ehrich’a, obecnie emerytowanego profesora i dyrektora Kliniki Pediatrycznej Nerek, Wątroby i Chorób Metabolicznych Uniwersytetu w Hanowerze. Tekst został opublikowany w książce This I think should have priority in child health care services, opracowanej przez J.Ehrich’a, F. Corrard’a, N.G. De Santo. Książka jest próbą uchwycenia czynników niezbędnych przy leczeniu i wychowywaniu dzieci z przewlekłymi chorobami, tak by w dorosłym życiu mogły samodzielnie funkcjonować w społeczeństwie. Analizując swoje doświadczenia z dzieciństwa oraz wczesnych lat młodości, a także liczne obserwacje innych pacjentów przygotowałam tekst „Tame the demon of illness” – Oswoić demona choroby, którego rozbudowaną wersję przedstawiałam tutaj.