https://medium.com/matter/the-itch-nobody-can-scratch-4d980e3ac519

Link prowdzi do reportażu na stronie medium.com. Cały tekst znajduje się też w książce Storra: „the Heretics. Adventures with the enemies of science”.

To jest reportaż śledczy. Storr otwiera prywatne dochodzenie do prawdy: czym jest tajemnicza choroba, która niszczy życie tysiącom ludzi na całym świecie? Czy jest formą histerii, rozsiewanej przez wpisy na forach internetowych? Czy może „prawdziwą” chorobą o nieznanym jeszcze pochodzeniu?

Morgellons to nowa choroba. Nazwę zyskała w 2002 roku, a nadała ją amerykańska mama Mary Leitao, od znanej w XVII wieku przypadłości, w której dzieciom na plecach wyrastały włosy. Pani Leitao założyła nawet fundację: Morgellons Research Foundation, do której zgłosiło się już ponad 12 tysięcy ludzi ze swoim problemem.

Objawy? Za Storrem cytuję folkową piosenkarkę, Joni Mitchell, która choruje na Morgellons: “ta dziwna nieuleczalna choroba, która wydaje się jakby z innej planety…. Włókna różnych kolorów wystają z mojej skóry…. nie można ich zidentyfikować w laboratorium jako zwierzęcych, roślinnych ani mineralnych.” Towarzyszy temu swędzenie i dziwne wrażenie, jakby włókna żyły swoim życiem: poruszają się czy twardnieją.

Storr wysłuchuje wielu opowieści pacjentów, spotyka się z lekarzami: dermatologiem, neurolożką (najlepszą na świecie specjalistką od swędzenia). Obraz choroby z każdym wywiadem staje się coraz mniej jednoznaczny. Storr jedzie w końcu na coroczny zjazd chorych w Teksasie, gdzie pod mikroskopem iphonowym odkrywa mikro-włókna w swojej własnej skórze, po czym bierze trzykrotnie prysznic i nie może spać w nocy, z powodu swędzenia.

Diagnoza Storra przenosi się kilkukrotnie z krańca „wariaci” na kraniec „chorzy naprawdę”.

„Wariaci”? Chorzy z objawami Morgellons dostają najcześciej łatkę psychiatryczną DOP – delusions of parasitosis, urojenia parazytozy, rodzaj paranoi. Większość badań włókien pod mikroskopem wskazało na ich całkiem pospolite pochodzenie – sierść zwierząt , ludzkie włosy lub sztuczne włókna. Storr obserwuje też zachowania uczestniów zjazdu w Teksasie: przerważliwienie na punkcie higieny, częste zgłaszanie problemów z czystością do obsługi hotelu.

„Chorzy naprawdę”? Jeden z rozmówców Storra to pacjent i zarazem lekarz. Dzięki swojemu statusowi, miał łatwy dostęp do szpitalnego laboratorium, z którego z kolei zdziwieni pracownicy posłali próbki jego włókien do ekspertyzy Muzeum Historii Naturalnej. Zostały zidentyfikowane natychmiast jako tropikalne szczurze roztocze. „Przechodzą przez mieszki włosowe i znajdują naczynie krwionośne na dnie. Tam właśnie siedzą i tym są włókna – to ich nogi złożone do tyłu”.

Koniec reportażu jest najbardziej niesamowitym z możliwych: Storr kwestionuje swój sposób dochodzenia do prawdy: albo wariaci – albo chorzy. Zadaje nowe pytanie: a może cierpiący na Morgellons są jednocześnie tym i tym? Może choroba ma/miewa swoje źródła w prawdziwych przyczynach (pasożyt), ale z powodu braku wyjaśnień medycznych, niechęci pomocy ze strony „leniwych” lekarzy i dziwaczności objawów, chorzy zaczynają wariować?

Ale kto z nas by nie zaczął? Oto typowe zachowania w tej dziwnej chorobie, które prowadzą do zamknięcia pacjenta w szufladzie „wariat”:

ZACHOWANIE 1 – DRAPANIE

Czujesz swędzenie. Drapiesz się. Patrzysz. To prawidłowa reakcja neurologiczna. Po to właśnie jest swędzenie, aby zmusić cię do takiej reakcji i ochronić przed inwazją szkodliwych małych stworzeń, jak insekty. Zawsze wydawało mi się, że swędzenie to wrażenie wywołane delikatnym dotknięciem mojej skóry przez np. nóżki komara. Nie. Dr Anne Louise Oaklander z Harvard Medical School, neurolożka specjalizująca się w swędzeniu, wyjaśnia Storrowi. „W 1987 zespół niemieckich badaczy ustalił, że swędzenie to nie po prostu słabsza forma bólu. Swędzenie ma swoją odrębną sieć nerwów, która jest wyjątkowo czuła: wykryje aktywność na skórze nawet 75 milimetrów dalej. Odczucie pełzania, łaskotania, rycia w skórze, to nie pieszczotliwy dotyk komara, ale neurologiczny system alarmowy, dziko dopominający się podrapania.”

A jeśli drapanie nie pozwala pozbyć się swędzenia? Drapiesz się więcej. I patrzysz znów. A jeśli patrzysz – możesz dostrzec, że w miejscu swędzenia coś siedzi, albo wyczuwasz ręką zgrubienie, jakby cienki kręgosłup, wlókno? Próbujesz je wygrzebać ze skóry, żeby przyjrzeć się lepiej, żeby zrozumieć. Sięgasz po pęsetę, rozdrapujesz skórę, krwawisz, ale w końcu wydobywasz: kolorowe włókno. Dziwne.

ZACHOWANIE 2 – GOOGLE

Dziwne. („Dobry Boże, czym to jest? Te dziwaczne, wijące się, kolorowe włókna” ). Otwierasz laptop i wpisujesz w wyszukiwarkę: „Włókna. Swędzenie. Ugryzienie. Skóra”. I jest! To musi być to – wszystkie symptomy pasują. Choroba nazywa się Morgellons.

ZACHOWANIE 3 – PUŁAPKA W PUDEŁKU ZAPAŁEK

Z pełnym zaufaniem, zanosisz swoje włókna do lekarza, aby uzyskać pomoc. I tu wpadadsz w największą pułapkę. Pułapkę zwaną „pudełkiem zapałek”.

Od 1930 lekarze umieją nazwać „sygnał pudełka zapałek”: fakt, że pacjent przynosi swoje włókna lekarzowi (typowo – w pudełku zapałek) jest uznawany za dowód przeciw pacjentowi – wskazuje na diagnozę DOP (czyli złudzenie parazytozy).

Lekarze dermatolodzy (w reportażu Storra) rozpoznając ten „znak” nie są w ogóle zainteresowani rzuceniem okiem (a co dopiero: mikroskopem) na to, co zostało przyniesione przez pacjenta, od razu kierują go po „pomoc” psychiatryczną.

Ten cały ciąg wydarzeń – seria zupełnie banalnych, naturalnych zachowań: od obsesyjnego drapania się, poprzez szukanie diagnozy w internecie, aż do trudności w porozumieniu się z lekarzem – skazuje pacjentów na tkwienie w problemie (i w cierpieniu): bez wyjaśnienia, bez ulgi, z diagnozą psychiatryczną, która także nie jest wyjaśnieniem i także nie przynosi ulgi.