Artykuł tytuł „Wyglądasz przecież normalnie” – o przewlekłym zmęczeniu, które jest niewidzialne dla innych

„Wyglądasz przecież normalnie” – o przewlekłym zmęczeniu, które jest niewidzialne dla innych

Przewlekłe (chroniczne) zmęczenie to jedno z najbardziej niedocenianych doświadczeń osób chorujących. Nie widać go na pierwszy rzut oka, trudno je zmierzyć, a jeszcze trudniej wytłumaczyć bliskim. W tym artykule wyjaśniamy, czym jest chroniczne zmęczenie, dlaczego otoczenie często go nie rozumie i co może pomóc.

Czym jest chroniczne zmęczenie w chorobie przewlekłej

Każdy z nas doświadcza zmęczenia i rozumie, czym ono jest. Wracasz po ciężkim dniu w pracy, padasz na kanapę lub kładziesz się do łóżka i przesypiasz osiem godzin, a rano jest lepiej. Czasem zmęczenie nie odchodzi tak łatwo i towarzyszy Ci jeszcze przez kilka kolejnych dni. W końcu jednak odpuszcza i czujesz się lepiej. Tak działa zmęczenie u większości osób. Ma swój początek, ma koniec, ma logikę. 

Przewlekłe zmęczenie działa inaczej. Nie przechodzi po przespanej nocy. Nie mija po weekendzie. Nie ma związku z tym, ile się wczoraj działo i może pojawić się nawet po spokojnym dniu spędzonym w łóżku. Jest też nieprzewidywalne: rano budzisz się i dopiero wtedy czujesz, ile masz dzisiaj energii. Czasem wystarcza jej na prysznic, śniadanie i zakupy. Czasem ledwo wystarcza na prysznic. 

Jest jeszcze jedna rzecz, która odróżnia je od zwykłego zmęczenia: często bywa niewidzialne. Ta niewidzialność może występować na trzech poziomach. Pierwszy jest medyczny: badania często wychodzą w normie, więc otoczenie (a czasem nawet i lekarze) zaczyna wątpić. Drugi związany jest z interakcjami: osoba przewlekle zmęczona często nie „wygląda” na chorą, więc inni nie reagują odruchową empatią. Trzeci jest kulturowy: żyjemy w świecie, który ceni produktywność i bycie dzielnym, a zmęczenie traktuje jako słabość do pokonania. Te trzy poziomy tworzą sytuację, w której osoba przewlekle chora nie tylko zmaga się ze zmęczeniem, ale także musi je nieustannie „udowadniać” albo „tłumaczyć się z niego”. A to samo w sobie jest wyczerpujące. 

Opisywane zjawisko w medycynie ma swoją nazwę – chronic fatigue – i oznacza zmęczenie, które utrzymuje się tygodniami, miesiącami, czasem latami (Menting i in., 2021). Nie jest odrębną chorobą, ale objawem towarzyszącym wielu chorobom przewlekłym: od tocznia i stwardnienia rozsianego, przez fibromialgię i chorobę Hashimoto, po choroby nowotworowe.

Niewidzialna choroba, niewidoczne cierpienie dlaczego otoczenie nie dostrzega zmęczenia

Wyobraź sobie taką scenę. Spotykasz się z przyjaciółką na kawie. Rozmawiasz, śmiejesz się, wyglądasz nieźle, fajne ciuchy, makijaż (zależało Ci). Nikt nie widzi, że umycie się rano zajęło Ci czterdzieści minut, wybranie ubrania kosztowało Cię dużą część energii na cały dzień, a po spotkaniu będziesz leżeć dwa dni, żeby móc się choć częściowo zregenerować. Za to Twoja przyjaciółka ma przed sobą uśmiechniętą osobę i myśli: „widzę, że jest lepiej”. Nie dlatego, że lekceważy Twoje doświadczenia, a dlatego, że jej mózg robi dokładnie to, co mózg każdego człowieka: ocenia sytuację na podstawie tego, co widzi. A widzi osobę, która wygląda dobrze. 

Zresztą badania to potwierdzają (Breivik, 2015; Zernicke i in., 2025): kiedy ból nie wywołuje widocznych objawów (grymasu, jęku, utykania) otoczenie reaguje znacznie słabiej. Automatyczna, odruchowa empatia potrzebuje bodźca wizualnego. Gdy go nie ma, musi ją zastąpić empatia poznawcza, czyli świadomy wysiłek, żeby wejść w czyjąś perspektywę. A to wymaga wiedzy i odpowiedniego nastawienia.

Problem w tym, że nawet przy najlepszych chęciach istnieje pewna bariera, która sprawia, że zdrowy człowiek nie jest w stanie w pełni zrozumieć doświadczenia osoby przewlekle chorej i chronicznie zmęczonej. Psychologowie nazywają tę barierę luką empatyczną. 

O tym, jak radzić sobie, kiedy czujesz, że wszystko Cię przerasta, a otoczenie tego nie widzi, rozmawiamy w odcinku naszego podcastu: Kiedy wszystko przytłacza – jak radzić sobie w kryzysie?

Grafika 2: Lęk i choroby przewlekłe: Jak rozpoznać i radzić sobie z zaburzeniami lękowymi. Nie dam dziś rady wyjść Jestem okropnie zmęczona. Zmęczona? Wczoraj się widziałyśmy i wyglądałaś super! A Ty, co odpowiadasz w takiej sytuacji?

Luka empatyczna dlaczego bliscy nie rozumieją, jak bardzo jesteś zmęczona/y (i to nie ich wina)

W 1996 roku psycholog George Loewenstein opisał zjawisko, które nazwał hot-cold empathy gap – luką empatyczną między stanami pobudzenia „gorącymi” i „zimnymi”. Idea jest prosta, ale ma ogromne konsekwencje: kiedy jesteś w stanie „zimnym” (zdrowy, wypoczęty, bez bólu), Twój mózg nie potrafi wiernie odtworzyć, jak to jest być w stanie „gorącym” (wyczerpanym, obolałym, przytłoczonym mgłą mózgową). Nie jest to kwestia charakteru czy wrażliwości, dotyczy to wszystkich ludzi. W badaniach osoby, które w danym momencie nie odczuwały bólu, systematycznie niedoszacowywały bólu innych – nawet jeśli wiedziały, że ten ból istnieje. 

Co to oznacza w praktyce? Kiedy mówisz bliskiej osobie „nie mam dziś siły”, a ona odpowiada „każdy się czasem męczy”, odwołuje się do własnego doświadczenia zmęczenia (tego po pracy, po nieprzespanej nocy, po maratonie obowiązków) i zakłada (możliwe, że zupełnie nieświadomie), że Twoje zmęczenie jest tego samego rodzaju – silniejsze, ale w gruncie rzeczy takie samo. A ono takie samo nie jest.

Teoria Łyżek język, który pomaga opowiedzieć o przewlekłym zmęczeniu

Luka empatyczna jest tak trudna do pokonania, ponieważ chroniczne zmęczenie trudno opisać słowami. Jak wytłumaczyć komuś, że wzięcie prysznica „kosztuje” energię? Że po spotkaniu ze znajomymi trzeba „zapłacić” dwoma dniami w łóżku?

Pomocna może okazać się Teoria Łyżek – metafora stworzona przez Christine Miserandino. Łyżki to jednostki energii: osoba chora zaczyna dzień z ograniczoną ich pulą i musi świadomie decydować, na co je wyda. Prysznic, jedna łyżka. Zakupy, trzy. A kiedy łyżki się skończą, to się skończą. Nie da się ich „wziąć więcej”. Można co najwyżej pożyczyć je z jutra, ale wtedy jutro będzie jeszcze trudniejsze.

Szerzej o tym, czym jest Teoria Łyżek i jak można ją wykorzystać w codziennym życiu, przeczytasz w osobnym artykule: Teoria Łyżek – jak zarządzać energią w chorobie przewlekłej?. Warto jednak podkreślić jedną rzecz: Teoria Łyżek jest tak ważna nie dlatego, że jest „ładną metaforą”, ale dlatego, że daje bliskim konkretny język do rozmowy o czymś, co jest z natury niewidzialne. Zamiast „czemu nie możesz?” warto spytać „ile łyżek dziś masz?” i to może wiele zmienić.

Jak wspierać osobę przewlekle chorą praktyczny poradnik dla bliskich

Jeśli czytasz ten tekst jako bliska osoba kogoś przewlekle chorego, sam fakt, że tu jesteś, wiele mówi. Sama świadomość istnienia luki empatycznej pomaga ją zmniejszać. Nie musisz „czuć” dokładnie tego samego co osoba chora. Wystarczy, że wiesz, że Twoja ocena sytuacji jest prawdopodobnie zaniżona i bierzesz na to poprawkę.

Oto kilka rzeczy, które mogą pomóc:

  • Wierz na słowo. Kiedy ktoś mówi „nie mam dziś siły”, przyjmij to jako fakt, nawet jeśli osoba „wygląda dobrze”. Chroniczne zmęczenie nie ma obowiązku być widoczne.
  • Pytaj zamiast oceniać. „Jak się dziś czujesz?” albo „Ile łyżek masz dziś?” działa lepiej niż „Czemu nie możesz?”. Pytanie otwiera rozmowę. Ocena ją zamyka.
  • Nie porównuj do siebie. „Ja też jestem zmęczony” (nawet jeśli powiedziane z dobrą intencją) pogłębia lukę zamiast ją zamykać. Twoje zmęczenie i zmęczenie osoby przewlekle chorej to różne doświadczenia, nawet jeśli nazywają się tak samo.
  • Daj przestrzeń na odmowę bez tłumaczenia się. „Nie dam rady” powinno wystarczyć. Każda prośba o uzasadnienie to dodatkowy koszt energetyczny i dodatkowe źródło wstydu.

Więcej praktycznych wskazówek znajdziesz w naszym poradniku: Jak wspierać w chorobie.

Jeśli jesteś partnerem/partnerką osoby przewlekle chorej, warto przeczytać też o tym, jak choroba wpływa na związek. Pisaliśmy o tym w artykule: Choroba w związku. Zapraszamy również do przesłuchania naszego podcastu: On, Ona i Choroba Przewlekła.

Zmęczenie nie oznacza słabości 

Twoje zmęczenie jest prawdziwe. Nie musisz go udowadniać. Nie musisz go porównywać z niczyim innym. I nie musisz udawać, że wszystko jest w porządku, żeby zasłużyć na wsparcie. Jeśli jesteś bliską osobą kogoś, kto żyje z przewlekłym zmęczeniem: to, że nie rozumiesz w pełni, nie czyni Cię złym człowiekiem. Ale chęć zrozumienia już wiele zmienia. Nie musisz doświadczyć tego samego, żeby być przy kimś. Czasem wystarczy uwierzyć.

Bibliografia:

Breivik, H. (2015). Invisible pain – Complications from too little or too much empathy among

helpers of chronic pain patients. Scandinavian Journal of Pain, 6(1), 31–32.

Loewenstein, G. (2005). Hot-cold empathy gaps and medical decision making. Health Psychology, 24(4S), S49–S56.

Loewenstein, G. (1996). Out of Control: Visceral Influences on Behavior. Organizational Behavior and Human Decision Processes, 65, 272–292.

Menting, J. i in. (2021). Fatigue in patients with chronic disease: results from the population-based Lifelines Cohort Study. Scientific Reports, 11, 20977.

Miserandino, C. (2003). The Spoon Theory. But You Don’t Look Sick. https://www.butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/ [PDF: https://cdn.totalcomputersusa.com/butyoudontlooksick.com/uploads/2010/02/BYDLS-TheSpoonTheory.pdf]

Nordgren, L.F., Banas, K., & MacDonald, G. (2011). Empathy gaps for social pain: Why people underestimate the pain of social suffering. Journal of Personality and Social Psychology, 100(1), 120–128.

Zernicke, K.A. i in. (2025). It’s Not Written All Over My Face: Constructing Chronic Pain as Invisible. PMC/NIH.