Obraz choroby – czyli wszystko to, co przetacza się przez Twoją głowę, gdy pada hasło „choroba”. Wyobrażenia, wspomnienia, strzępki informacji, słowa lekarzy, wyniki wyszukiwania w Internecie, obserwacja innych osób, filmy, książki, cały bagaż kultury, przyklejony do jakiegoś słowa, np. do słowa „rak”.

SĄ DWIE NAJWAŻNIEJSZE RZECZY, KTÓRE CHCESZ WIEDZIEĆ:

Pierwsza: Twój obraz choroby może Ci pomagać lub przeszkadzać w radzeniu sobie z chorobą.

Przeszkadzać będzie ci wtedy, gdy Twoja wiedza opiera się na mitach, przypuszczeniach, niesprawdzonych informacjach, negatywnych statystykach, hasłach, których nie rozumiesz. Niepełna wiedza o własnej chorobie będzie powodować z kolei niepomocne emocje (nadmierny, blokujący lęk, żal, złość, albo zamrożenie emocjonalne) i zachowania (unikanie kontaktów z lekarzami, odwlekanie leczenia, odstawianie leków, destrukcyjne dla zdrowia zachowania „ucieczkowe”, takie jak nadużywanie alkoholu, etc.)

Pomagać będzie wtedy, gdy będzie oparty na wiedzy na temat choroby i tego, jak można nią zarządzać i/lub jak ją leczyć albo spowalniać jej rozwój. Nie chodzi o zniekształcenie w drugą stronę – o fałszywe przekłamanie, że „wszystko będzie dobrze”. Chodzi o zbudowanie pewnej osobistej kompetencji, na którą składa się wiedza i umiejętności praktyczne.

Badania pokazują, że obraz choroby jest tzw. predyktorem radzenia sobie z chorobą. Oznacza to, że to co myślisz o chorobie pozwala do pewnego stopnia przewidzieć, jak będziesz sobie z nią radziła. Dlatego nad tym, co i jak myślisz, warto pracować. Dobra wiadomość jest taka, że:

Twój obraz choroby podlega modyfikacjom i możesz się tym zająć sama – i to jest ta druga rzecz, którą chcesz wiedzieć:)

Można zmieniać go poprzez zwiększanie wiedzy o chorobie i o funkcjonowaniu z nią. Ważne są: dostęp do rzetelnych informacji o chorobie zamiast mitów, odważne stawianie pytań lekarzom, poznawanie innych osób z tym samym tematem i patrzenie, jak sobie radzą. Ważne też jest poznawanie siebie i swojego ciała poprzez np. monitorowanie reakcji na leki lub na zachowania prozdrowotne, np. zmiany w diecie.

Drugi kierunek działania to sięgnięcie po praktyki poznawczo-behawioralne (czyli korygowanie zniekształconych myśli na dany temat i doświadczanie w praktyce, że np. możesz coś zrobić mimo, że myślisz, że nie możesz.). Możesz to robić samodzielnie (np. korzystając z aplikacji Woebot), albo z pomoca psychologa czy psychoterapeuty/tki, którzy pracują w nurcie terapii poznawczo-behawioralnych (TPB lub skrót z angielskiego: CBT).

A teraz napiszę trochę więcej o tym, czym jest obraz choroby: jak powstaje i jakie są jego elementy. Jeśli będziesz czytać dalej, może Ci się to przydać, aby „zmierzyć” się dobrze z Twoim własnym obrazem choroby.

OSOBY CHORE NIE ZACHOWUJĄ SIĘ RACJONALNIE W OBLICZU CHOROBY

„Racjonalnie”, czyli tak, jak oczekiwaliby tego lekarze, zgodnie z medycznym stanem wiedzy o chorobie. To jak się zachowują? Na przykład reagują na swoje objawy strachem (Fear-Drive), albo zachowują się tak, jakby znalazły się w krańcowym niebezpieczeństwie (Danger-Drive), nawet jeśli ich życie nie jest bezpośrednio zagrożone.

Przykładem takich rozbieżności jest łuszczyca. Choć choroba ta nie zagraża życiu i przez lekarzy nie jest uznawana za poważną, ciężką, pacjenci uważają ją za bardzo obciążającą chorobę, znacząco obniżajacą jakość ich życia.

Zauważył to w latach 80tych Howard Leventhal z Uniwersytetu w Rutgers USA i na bazie obserwacji z wielu badań wprowadził do psychologii tzw. „zdroworozsądkowy model choroby i zdrowia”. To właśnie dzięki Leventhalowi doceniono w medycynie znaczenie subiektywnego obrazu choroby. Okazało się bowiem, że, co prawda, może być on nieracjonalny, ale to właśnie on wpływa na efektywność (lub jej brak) stosowanych zabiegów leczniczych, to na nim też pacjenci budują swoje własne cele i motywację, które decydują o tym, jak poradzą sobie z chorobą.

SKĄD SIĘ BIERZE OBRAZ CHOROBY

Leventhal wskazał na trzy główne źródła informacji, które kształtują nasz obraz choroby. Ważne jest to, że informacje te zbieramy przez całe życie – nie tylko w momencie diagnozy. Pierwsze książeczki dla dzieci, w których pojawia się walka układu immunologicznego z wrogimi armiami bakterii i wirusów, słowo „rak” zasłyszane, gdy dorośli rozmawiają ze smutkiem o kimś znajomym, pierwsze kontakty z przychodnią lub szpitalem: ból pobrania krwi, niemiły zapach, … To wszystko „przygotowuje” nas na własne zderzenie z chorobą.

Nazwa choroby

„Stwardnienie rozsiane” może sugerować komuś, że jakieś stwardnienia rozsiane są w jego ciele. „Nadciśnienie” łączy się w wyobraźni ze słowami „napięcie”, „presja”, „stres”. „Rak” to słowo szczególnie obciążone znaczeniowo – mimo, że różne odmiany nowotworów poddają się obecnie leczeniu, ciągle ciąży na tym słowie seria pierwszych skojarzeń w stylu: „choroba śmiertelna”.

Pamiętam, że pisarka Krystyna Kofta, w swoich feletonach w magazynie dla kobiet w trakcie własnej choroby „rozminowywała” znaczeniowo słowo „rak”. „Bawiła” się nim, przywołując wszystkie „odroczone” etc., tworzyła neologizmy. Ja też tak robię. Mój ulubiony zwrot to: „wziąłeś nerkę?” – pomaga mi to, że mała torebka na pasek nazywa się tak, jak organ, który powoli odmawia mi posłuszeństwa. Oswajam w ten sposób samo słowo i mniej się go boję.

Osobiste doświadczenia z chorowaniem

Odra, świnka, różyczka, kleszcz, otarcie, wymioty, biegunka, gorączka, złamanie, pokrzywka – mamy też całą osobistą historię choroby. Zapamiętujemy jak się czujemy w chorobie: słabi, zależni od pomocy, bezsilni? Ten obraz może zostać przywołany w umyśle w momencie diagnozy choroby przewlekłej i uruchomić schemat bezsilności.

Informacje z otoczenia na temat choroby

Każda i każdy z nas widział kogoś chorego. Rozmawiałam kiedyś z młodą dziewczyną z rakiem piersi, która obserwowała wcześniej przebieg tej samej choroby u swojej mamy. Tamte wspomnienia cierpienia, nieskutecznego leczenia, przedwczesnej śmierci, ukształtowały w głowie mojej rozmówczyni fałszywy obraz jej własnej choroby, ponieważ nie był on adekwatny do aktualnego stanu możliwości medycznych. Ona sama odkryła raka w dużo wcześniejszym stadium, niż jej mama i miała też szanse na dużo bardziej zaawansowane metody leczenia. Warto stawić czoło takim bolesnym wspomnieniom i uświadomić sobie, że każda sytuacja jest inna.

Do tego bagażu dochodzą wszystkie przekazy, które przyklejają się do nas podczas przeczesywania Internetu czy zalegania przed Netflixem.

Z CZEGO SIĘ SKŁADA OBRAZ CHOROBY

Badacze wyróżniają kilka „klocków”, z których zbudownay jest obraz choroby:

Istota choroby (identity) -> informacje o stanie zdrowia, symptomy i objawy, własne doświadczenie choroby.

Powaga choroby (severity) -> intensywność doświadczanych objawów.

Wpływ choroby na życie (consequences) -> jak bardzo choroba obciąża życie osoby chorej.

Czas trwania (duration) -> jak długo, wg samego pacjenta, choroba będzie trwać, czy jest chorobą na całe życie czy na krócej.

Percepcja skuteczności leczenia (treatment control) -> na ile leczenie pomaga przezwycięzyc chorobę – w ocenie pacjenta.

Poczucie kontroli nad chorobą (personal control) -> wiara w leczenie.

Przekonanie o przyczynach choroby (causes) -> wszystkie przekonania o źródle choroby, racjonalne i nieracjonalne.

Niemal wszystkie powyższe wymiary traktuję jak odrębne skale, na których można przesuwać suwak i w ten sposób korygować nasz obraz choroby, w taki sposób, aby był nam pomocny. Już pokazuję, jak to rozumiem: Dla przykładu wezmę skalę „powaga choroby”, czyli intensywność doświadczanych objawów. Ktoś może powiedzieć, że jego ból głowy jest bardzo intensywny. Ból jest fenomenem fizjologiczno-psychicznym. Czasem poddaje się modyfikacjom psychologicznym, nawet jeśli jest poważny, trudny do leczenia farmakologicznego. Jedną ze sprawdzonych metod jest np. trening uważności MBSR Jona Kabat Zinn. W ten sposób, pracując nad intensywnością jednego z obajwów, możemy przesuwać suwak na skali. Z tym samym bólem można też pracować inaczej: jeśli np. osoba ocenia, że ból uniemożliwia jej funkcjonwanie w pracy (skala konsekwencje/wpływ na życie) możemy razem przetestować prawdziwość tego przekonania, znaleźć sposoby, by dostosować rytm pracy do powracających epizodów bólu, albo zmienić sposób komunikacji w pracy na ten temat, itp. W ten sposób przesuniemy suwak na drugiej skali.

Ania Charko, Fundacja Ludzie i Medycyna