Bycie rodzicem dziecka z chorobą przewlekłą

Marta Kapałka

Cześć!

Czasami słyszymy o pacjentach dużych, czasami o pacjentach małych, a czasami o jeszcze mniejszych… A gdzie w tym wszystkim są rodzice? Choroba przewlekła dziecka dotyczy całego systemu rodzinnego, a także ma integralny wpływ na jego przyszłość.

Niewątpliwie najważniejszym zadaniem rodziców jest zadbanie o stan zdrowia dziecka, jednak… Czy większym wyzwaniem nie jest zadbanie o wszystko poza zdrowiem? Skupiając się na kwestiach medycznych, często można zapomnieć, że dziecko do prawidłowego rozwoju potrzebuje relacji z rówieśnikami, wsparcia w poznawaniu świata i nauce, adekwatnej aktywności fizycznej, a przede wszystkim bliskości i wsparcia swoich najbliższych. Przy aspekcie zdrowotnym pomoże nam lekarz czy pielęgniarka, ale jak świadomie wspierać rozwój dziecka w chorobie, by z czasem mogło być samodzielne i niezależne od Nas rodziców?

CHOROBA NIE DEFINIUJE KIM JEST TWOJE DZIECKO, JEST TYLKO JEGO CZĘŚCIĄ

W natłoku wyzwań stojących przed rodzicem, nieustających rollercoasterów emocjonalnych i najzwyklejszego na świecie zmęczenia cały czas trzeba pamiętać, że Twoje dziecko to przede wszystkim Twoje dziecko, które ma swoje unikalne cechy, mocne i słabe strony, zdolności i ograniczenia. Choroba jest tylko częścią tego, kim są, ale nie definiuje ich całkowicie.

Oczywiście każda historia jest inna. Nie ma ani uniwersalnego lekarstwa, ani uniwersalnego rozwiązania na prawidłowy rozwój dziecka. Ważna jest więc świadomość, że wspieranie samooceny i samodzielności u dzieci chorych przewlekle zależy od dostosowania się do ich indywidualnych potrzeb i możliwości.

Warto jednak pamiętać, że jeśli tylko zdrowie na to pozwala, pozwól wykonywać czynności i rzeczy, które lubią robić. Może to być sport, spędzanie czasu z przyjaciółmi i wszystkie codzienne rzeczy, które dzieci lubią robić. Nie wyręczaj go również w codziennych obowiązkach, dzięki temu dziecko uczy się samodzielności, co ma istotny wpływ na jego poczucie własnej wartości.

Teraz trochę praktyki, czyli przykłady z życia wzięte…

Zachęcaj do powszechnych aktywności

Jako zajęcie integracyjne można uznać wspólne gotowanie, spacerowanie czy wykonywanie prac ogrodowych. Takie zajęcia będą wpływały pozytywnie nie tylko na rozwój dziecka, ale również będzie to umacniało Waszą więź. Rodzic nie będzie kojarzony tylko jako “kontroler jakości zdrowia”, ale też przyjaciel i kompan do wspólnych aktywności:)

Walcz z izolacją społeczną

Jeśli Twoje dziecko nie może uczęszczać do szkoły, spróbuj znaleźć innych w podobnej sytuacji. Dzieci, które mają możliwość kontaktu z rówieśnikami, czują się mniej odizolowane i samotne.

Zachęcaj do uczestnictwa w aktywnościach społecznych w miarę możliwości. Dla niektórych mogą to być gry planszowe online, a dla niektórych sporty drużynowe jak siatkówka czy piłka nożna. Warto pamiętać o kontakcie z lekarzem w tej kwestii- czasem lęk przed narażeniem dziecka wyprzedza jego realne możliwości do angażowania się w różne aktywności.

Komunikuj się z dzieckiem

Mów dziecku o jego stanie zdrowia, dlaczego niektóre rzeczy są konieczne i dlaczego czasami musisz mu powiedzieć „nie”. Dziecko ma prawo wiedzieć, co się dzieje, a komunikacja daje mu poczucie kontroli. Mogą w tym pomóc Ci różnego typu książki dla dzieci, których recenzje znajdziesz na naszym blogu https://ludzieimedycyna.pl/category/och/.

Nie bój się kompromisów. Jeśli Twoje dziecko nie może zrobić czegoś, co chciałoby, poszukaj alternatyw. Stań się dla swojego dziecka mistrzem wynajdywania alternatyw 🙂

Wspieraj rodzeństwo

Choroba dotyka całe rodziny. Pamiętaj, aby wspierać i troszczyć się również o rodzeństwo dziecka chorego. W ten sposób pokazujesz, że każde dziecko w rodzinie jest ważne.

Słowem podsumowania. Każde dziecko jest wyjątkowe i zasługuje na indywidualne podejście. Nawet jeśli Twoje dziecko jest chore, to nadal jest Twoim dzieckiem, które ma prawo do normalnego dzieciństwa, pełnego radości i odkrywania świata.

Najważniejsze — rodzicu pamiętaj, że robisz super robotę. Zdarzają się dni zwątpienia, przecież to praca na cały etat. Niezależnie od tego… Dla swojego dziecka zawsze będziesz superbohaterem…:)

Trzymajcie się,

Olahola