Ania Charko: Mama Anielki – tak mówią o Tobie pacjenci, rodzice pacjentów.

Jadwiga Hermanowicz: Rodzice innych dzieci, które czekają na przeszczep, pracownicy szpitala, w którym żeśmy byli.

A: Jadziu, ty założyłaś fundację Serce Anielki.

J: Tak

A: Możesz mi opowiedzieć, jak się ta fundacja narodziła? I dlaczego “Serce Anielki”?

J: No bo przyszła na świat moja córka, która… była spełnieniem marzeń. Późna ciąża, taka wyczekana. 10 punktów, wszystko super. Tylko się okazało… Aniela przyszła na świat w 2016 w marcu, a w grudniu zaczał się kaszelek, na 13 stycznia mieliśmy wizytę u kardiologa, i się okazało, że ten kaszelek to nie jest zwykły kaszelek, tylko że Aniela jest ciężko chora, w zasadzie już jest umierająca. No i już nie wyszliśmy ze szpitala. Lekarz kardiolog, która robiła echo serca powiedziała, że ona nas nie wypuści, że musi znaleźć miejsce w innym szpitalu dla nas, i że rokowania są bardzo złe. Żebyśmy się przyszykowali na najgorsze.

A: Tak od razu się tego dowiedzieliście. Z dnia na dzień.

J: Tak. To był szok. Szok, niedowierzanie, jakiś koszmar. Nie życzę tego nikomu. Kiedy nagle sobie zdajesz sprawę, że twoje piękne, ukochane, wyczekane dziecko tak naprawdę przyszło na ten świat na chwilę, nawet nie wiesz, na jaką chwilę.

A ta chwila, okazało się później, jest zależna od tego czy ktoś kiedyś zada innej rodzinie w ogromnej tragedii to pytanie: czy zgodzą się na oddanie cząstki swojego dziecka dla innych.

A: Czyli czekaliście na przeszczep.

J: Czekaliśmy na przeszczep serca. Okazało się, że wada serca mojej córki, Anielki, jest nieoperacyjna, że się nic nie da zrobić. Że tylko i wyłącznie przeszczep serca… A przeszczepów serca u tak małych dzieci w Polsce praktycznie nie ma. Jak to mówią niektórzy lekarze: to jest kazuistyka.

A: Dlaczego nie ma?

J: To pytanie stawia sobie chyba każdy rodzic dziecka, czekającego na przeszczep i jeżeli zadaje je komukolwiek z branży medycznej, to odpowiedź jaką uzyskuje jest taka, że w Polsce rodziny nie wyrażają zgody na pobranie organów od zmarłych.

A: Od dzieci. Mówimy o zmarłych dzieciach?

J: W ogóle. W ogóle od zmarłych. A więc myśmy dostali parę miesięcy czasu.

A: Od tego momentu, kiedy dowiedzieliście się.

J: Od 13 stycznia 2017. 26 października tego samego roku serce naszej córki stanęło. W Światowy Dzień Donacji i Transplantacji. Tak symbolicznie. Chwilę przed wyjazdem na operację zastawki. Bo u niej poza wadą serca była jeszcze ciężka niedomykalnośc zastawki mitralnej i tę operację miała mieć w Niemczech, bo w Polsce nikt nigdy nie wykonywał tej operacji na tak ciężko chorym sercu. Znaleźliśmy klinikę w Kilonii, która miała doświadczenie przy takim zestawieniu, które jest wyjątkowo rzadkie. Pieniądze na operację zebraliśmy bardzo szybko, bo w 28 godzin. Czekaliśmy na transport i na miejsce tam, na intensywnej terapii. Niestety, nie zdążyliśmy wyjechać. Zabrakło nam może dwóch-trzech dni.

Ja cały czas sobie zadawałam pytanie: czy na pewno zrobiłam wszystko, co mogłam? I pierwsze pytanie moje było takie: czy to prawda? Czy naprawdę, jeżeli ktoś żegna bliską osobę – nie chodzi tylko o dzieci, również o dorosłych – czy żegnając bliską osobę naprawdę nie wyrażamy zgody?

Więc zaczęłam szukać i pytać. No i co się okazało? Że w Polsce mamy jeden z najniższych wskaźników odmów. Między 10 a 14 procent.

W zależności od roku. To nie jest dużo, bo nawet u liderów transplantologii, w krajach, w których jest tych przeszczepów dużo więcej, odmowy potrafią sięgać do 30 procent. Więc ten wskaźnik odmów jest nieduży. Zaczęłam dalej szukać i sprawdzać, dlaczego w takim razie, mamy tak mało przeszczepóww kraju. A nie byłam w stanie od nikogo uzyskać żadnej innej informacji, poza tym, że to rodziny nie wyrażają zgody.

A po śmierci Anieli bardzo dużo ludzi się zaczęło do mnie odzywać. Odezwała się do mnie pewna mama, która powiedziała, że 7 lat wcześniej zmarł jej syn. I ona do dzisiaj nie poradziła sobie z traumą, nie poradziła sobie z żałobą, nie wróciła do pracy, nie jest w stanie wrócić do normalnego życia, bo cały czas chodzi za nią wyrzut sumienia, że ona się nie zapytała, czy jej dziecko może uratować inne. Bo wtedy miałaby takie przeświadczenie, że to nie poszło na marne.

Ta rozmowa sprawiła, że zaczęłam bardziej drążyć i szukać odpowiedzi. Szukałam na serwisach społecznościowych, na forach internetowych, w różnych grupach.

Znalałam ludzi, którzy się zdecydowali oddać organy swoich dzieci, swoich najukochańszych dzieci. Z tymi wszystkimi ludźmi, których odnalazłam – ze wszystkimi rozmawiałam. I dla mnie największym szokiem było to, że w 75 procentach przypadków ta inicjatywa była ze strony rodziny.

Rodziny w ogromnej traumie. Ktoś, kto… To jest niewyobrażalne. Śmierć dziecka jest czymś strasznym. I wyobraźmy sobie sytuację, w której rodzić nie tylko żegna swoje dziecko, a jeszcze ma na tyle siły w sobie, że potrafi pójść do lekarzy i powiedzieć: zróbcie wszystko, żeby moje… żeby ciało mojego dziecka uratowało inne dzieci. Jaką trzeba mieć siłę i determinację, jaką wielką miłość trzeba mieć w sobie! 75 procent pobrań z inicjatywy rodziny.

To oznacza, że nie zadajemy tego pytania. Nie zadajemy tego pytania i w przypadku dzieci, i w przypadku dorosłych. Można byłoby uratować dużo więcej osób, dużo więcej osób mogłoby wrócić do aktywnego życia, wrócić do aktywności zawodowej. Ale z jakiegoś powodu okazuje się, że jest opór. Nikt nie chce na ten temat rozmawiać. Nie ma pomocy psychologicznej dla nikogo – nie ma pomocy psychologicznej ani dla lekarzy, którzy żegnają swoich pacjentów, ani dla lekarzy, którzy musieliby prowadzić te trudne rozmowy o pobraniu i dawstwie, lekarze nie mają zajęć z psychologii, nie ma pomocy psychologicznej dla rodzin po stracie, bez względu na to, czy ta strata była nagła czy po długiej chorobie. Nie ma systemowej pomocy, przez co ludzie nie wracają do aktywności zawodowej, nie wracają na rynek pracy, popadają w długi, ich stopa życiowa spada, a później doprowadza to do dalszych patologii – bo takie sa kolejne etapy nie przepracowanej traumy.

A: Z tego co mówisz, ja słyszę, że w łaściwie jedna rzecz jest potrzebna: umieć zadać to pytanie.

J: Tak, umieć zadać to pytanie. I przygotować tych ludzi. W ogóle śmierć jest w dzisiejszych czasach tematem tabu.

A: I wszyscy wobec tej sytuacji, nawet zawodowcy, stajemy bezradni… Rozumiem, że jeżeli 75 procent zgody na pobranie narządów do transplantacji wynika z inicjatywy rodziców, to znaczy, że rodzice są na to gotowi. Albo nawet jest im to jakoś potrzebne.

J: Tak. Tylko zaznaczam, że to są nasze badania.

A: Nasze, czyli twojej fundacji.

J: To są dane z ilości rozmów, które żeśmy przeprowadzili, nie możemy się tym podpierać jako typowymi statystykami, dlatego, że musielibyśmy przeprowadzić badania u wszystkich rodzin, które wyraziły zgody.

A: Albo nawet u wszystkich rodzin…

J: …którym zostało zadane pytanie…

A: …albo których dzieci umarły.

J: Tak. Takiej możliwości nie mamy.

A: Takich badań pewnie nie było.

J: Takich badań nie było. W ogóle nie wiem dlaczego my w ogóle nie robimy badań, nie analizujemy tego, w jaki sposób powinna być budowana komunikacja społeczna kampanii rządowych. Bo jest niezbędna kampania rządowa.

A: “My” – czyli mówisz, że w Polsce to się nie dzieje.

J: Tak. Jeżeli popatrzymy na najprostszy marketing małej nawet firmy: najpierw się sprawdza rynek, później się przygotowuje kampanię. Ten rynek [przeszczepów] nie jest sprawdzany. Nikt nie wie, w jaki sposób powinna być budowana komunikacja. Mówiło się w zeszłym roku głośno o tym, że wzrasta ilość sprzeciwów w centralnym rejestrze. Ale nikt nie powiedział o tym, że co roku kilkaset sprzeciwów jest wycofywanych. Jak musisz być bardzo świadoma i zdeterminowana żeby złożyć sprzeciw – że nie chcesz, żeby twoje organy po śmierci były pobrane.

A: Jakie kroki musisz wykonać, żeby to się zadziało?

J: Musisz wypełnić odpowiednie papiery, wysłać w odpowiednie miejsce. Ale co musi się stać jeżeli zdanie zmieniasz i wycofujesz to. Jaka musi być duża determinacja tych kilkuset osób, które po raz kolejny wypełniają papier, w którym informują o zmianie swojej decyzji! Te kilkaset osób powinno dostać telefon z odpowiedniej instytucji: zadzwoni miła osoba i zapyta, co sprawiło, że podjęli taką zmianę decyzji. To jest zmiana decyzji o 180 stopni. To jest ważna informacja, która powinna być wykładnikiem tego…

A: …co robić dalej, jak dotrzeć do innych osób.

J: Tak. Co sprawia, dlaczego ludzie zmianiają zdanie. My nie wiemy. Wiemy dlaczego wysyłają sprzeciwy. Ale nie wiemy dlaczego je wycofują. Oznacza to, że coś musiało się przydarzyć w ich życiu, musieli coś przeczytać, musieli kogoś spotkać, coś musiało się stać, co zmieniło ich sposób patrzenia na życie.

A: Twoja fundacja zrobiła te badania, ale to nie jest jedyny kierunek waszych działań, prawda? Właściwie nie wiem, czy mówić waszych, czy twoich dzialań, bo to ty stanowisz tę fundację, ty jesteś jej siłą…

J: Tak, ale bez wielu osób, które są zaangażowane w tą pomoc to ja bym niewiele mogła zrobić. A mamy rzeszę ludzi, którzy są naszym wsparciem, backupem. I siłą też napędową. Bez pomocy lekarzy zaprzyjaźnionych nie bylibyśmy w stanie zrobić szybkich konsultacji. Nie jestem lekarzem, więc jak się zgłaszają do nas rodziny z problemem, to ja po obejrzeniu wyników niewiele moge powiedzieć. To lekarz przegląda dokumentację medyczną i na przykład wie jaki ośrodek jest najlepszy albo mówi jakie są rokowania. Są sytuacje, w których lekarz pyta się mnie: Jadwiga, czy z tą rodziną już ktoś rozmawiał o uporczywej terapii?

A: Czyli ty jesteś taką skrzynką kontaktową?

J: Trochę taką skrzynką kontaktową, trochę głosem tych, którzy są zamknięci w salach izolatek…

A: …czyli pośredniczysz w dialogu między rodzicami a lekarzami?

J: Zdarza się, ale nieczęsto. Na szczęście. Sytuacje, kiedy muszę pośredniczyć w tym dialogu to są sytuacje trudne, ze względu na to, że rodzina jest tak straumatyzowana, że często nie bardzo rozumie, w jakiej sytuacji się znalazła, albo nie bardzo rozumie, co się do niej mówi. Więc zdarzają się takie sytuacje. Zdarza się tak, że rodziny same się zgłaszają, bo szukają rozwiązania, nie bardzo wiedzą co się dzieje, nie bardzo rozumieją, co im mówią lekarze. Nic dziwnego zresztą, to jest branżowe słownictwo bardzo często, lekarze też mają ograniczoną ilość czasu. To zdarza się, że wtedy idę do takiego lekarza prowadzącego, mówię, że jestem z ramienia rodziny – jak trzeba to rodzina jest ze mną – i proszę o dodatkową rozmowę. Bo to jest bardzo ważne, żeby komunikacja pomiędzy lekarzem a rodzicami małego pacjenta była przejrzysta. Lekarz nie musi sobie zdawać sprawy z tego, że rodzice nie rozumieją. Mało tego, oni często nie chcą się przyznać do tego, że nie rozumieją. My nasze kompleksy ukrywamy. A nierozumienie czegoś to też jest kompleks. A jeżeli nie ma dobrej komunikacji – nie ma efektywnego leczenia. Bo jeżeli rodzina rozumie dobrze stan pacjenta, rokowania, zalecenia – to rodzina tych zaleceń będzie przestrzegała. Ma więc dużą szansę na efektywną terapię. Mało tego, jeżeli jest jeszcze operatywna rodzina, jest w stanie szukać innych dodatkowych konsultacji, specjalistów, dodatkowych leków, dostępnych na świecie, niekoniecznie w Polsce, a lekarz prowadzący ma też otwartą głowę i widzi, że jest sens, wtedy jesteśmy w stanie w ogóle niekonwencjonalnie podejść do pacjenta. Niestety to nie jest norma. Z różnych względów. Przede wszystkim systemowych. I tego, że nie ma możliwości podania w szpitalu leku, który nie jest refundowany.

A: Do ciebie trafiają osoby, których dzieci czekają na przeszczep?

J: Ale nie tylko. Często są to ciężkie choroby przewlekłe, najczęściej serca, ale zdarzają się dzieci z nowotworami.

A: A z czym do Was przychodzą rodzice?

J: Najczęściej z konsultacjami. Czasami w okresie prenatalnym dostajemy dokumentację medyczną i sprawdzamy, który ośrodek w Polsce jest najlepszy do tego, żeby taką ciążę poprowadzić i gdzie to dziecko powinno się urodzić. Z błędami w sztuce lekarskiej – bardzo dużo tego jest.

A: I co z tym robicie?

J: Wolałabym na ten temat nie opowiadać, bo to są bardzo delikatne sprawy, a wiele z nich się jeszcze będzie ciągnąć latami, a inne pewnie skończą się w sądach. Ja nigdy nie myślałam, że w ogóle takie rzeczy będą do nas spływały. My jesteśmy wtedy pośrednikiem.

Zgłaszają się rodzice, którzy są w kryzysie, potrzebują zwykłej pomocy. Regularnie jesteśmy w Centrum Zdrowia Dziecka u dzieci czekających na przeszczepy. Mamy takie dzieci, z którymi jesteśmy zaprzyjaźnieni. Jeżdżę do Oliwiera. Oliwier z mamą czekają już prawie dwa lata na przeszczep serduszka, na mechanicznym wspomaganiu serca. Nie wiem, czy wiesz jak to wygląda. To jest taka ostatnia deska ratunku, jeżeli serce dziecka jest już bardzo niewydolne, to żeby doczekało do przeszczepu w serce się wszczepia taką maszynę, końcówki tej maszyny, która pompuje i pomaga sercu pracować. Z klatki piersiowej wystaje część urządzenia i rurki do takiej 120-kilogramowej maszyny. Komory dla dzieci są bardzo duże. Ona jest na kółkach. No i dziecko jest przywiązane do tej maszyny i do oddziału szpitalnego, na którym przebywa i czeka na dar życia.

A: Dwa lata.

J: A powinien czekać nie dłużej niż 3 miesiące. To jest pomost. Komora to jest pomost. To jest jak most pontonowy, który jest na chwilę, ale wiadomo, że on jest na chwilę, bo obok się buduje prawdziwy. A on czeka 2 lata. Rekordzista, o ktorym słyszałam – rozmawiałam z mamą Mateusza – rekordzista czekał 4 lata bez jednego dnia. Nie doczekał. Kryspin, którego znamy z oddziałów szpitalnych, miał przeszczep w 700-setny dzień pobytu na komorach. A nie zdajemy sobie sprawy z tego, że to jest ogromne obciążenie dla organizmu. Bo przy sztucznym wspomaganiu dziecko musi otrzymywać bardzo dużo leków rozrzedzających krew. Między innymi jest to apiryna, tylko pod inną nazwą. i jak przeczytamy sobie ulotkę… Długotrwale brany ten środek powoduje owrzodzenie narządów wewnętrznych. Nie jest zalecany dla dzieci poniżej 14tego roku życia. A teraz sobie wyobraźmy sytuację, w której bierze to kilkuletnie dziecko, dwu, trzy, pięcioletnie. I bierze to w dużych dawkach, żeby krew była odpowiednio rozrzedzona, żeby nie doszło do udaru. Te dzieci po tak długotrwałej hospitalizacji i przebywaniu na sztucznym wspomaganiu wychodzą ze szpitala – fakt że z nowym sercem, chociaż nie wszystkie – ale bardzo chore, bardzo długo trwa proces rehabilitacji i powrotu do zdrowia. Jest to owrzodzenie narządów wewnętrznych, jest problem ze wznowieniem pracy organów po przeszczepie, tych problemów jest bardzo dużo. A nie byłoby ich gdyby nasz system był bardziej sprawny i wydolny. W Hiszpanii dziecko czeka średnio statystycznie 3 miesiące. W Polsce średnia statystyczna jest pokazywana na cały przekrój społeczeństwa – nie podaje się oddzielnych statystyk na populację pediatryczną. Bo z jakiegoś powodu próbujemy zamiatać problem pod dywan, a ten problem jest i należy o nim mówić.

My też prowadzimy dialog z Ministerstwem, próbujemy być stroną społeczną w konsultacjach. Próbujemy być wszędzie tam, gdzie mówi się nie tylko o transplantacjach, ale gdzie mówi się o zdrowiu psychicznym, bo to wszystko jest ze sobą powiązane. Jak rodzina ma się uporać z chorobą dziecka sama? Bez pomocy. Ci rodzice są sami sobie zostawieni. Ludzie aktywni zawodowo nagle się okazuje, że muszą przejść na świadczenia socjalne, które nie pokrywają nawet kosztów ich rachunków, po to, żeby się zająć dzieckiem, bo dziecko wymaga 24godzinnej opieki. Moja córka brała 21 porcji leków na dobę. Od 6 rano do 24tej. Plus karmienie sondą grawitacyjną. Średnio co 2 godziny dostawała lek. Nikt by mi takiego chorego dziecka do przedszkola nie przyjał. Zresztą ryzyko pomylenia leków, godzin było zbyt wielkie. Jak taka rodzina ma sobie poradzić. To jest ogromny cios, ogromna trauma. Związki małżeńskie nie wytrzymują, przyjaźnie nie wytrzymują, rodzina nie wie, jak się zachować. Ci ludzie zostają często sami z gigantycznym problemem i bez żadnej pomocy. A bez odpowiedniego wsparcia oni nogdy sobie z tym nie poradzą.

A: Jakby miało być tak, że by się coś zadziało w tym temacie – to co powinno się zadziać?

J: Przede wszystkim powinniśmy postawić na ekspertów, ale naprawdę ekspertów w zarządzaniu. Ja nie mówię o zarządzania szpitalem, tylko zarządzaniu komunikacją i edukacją. Narodowe programy są nierozliczane moim zdaniem, w odpowiedni sposób. Mamy narodowy program medycyny transplantacyjnej, na który co roku idzie 45 milionów złotych. I co roku z tych pieniędzy część powinna być wydatkowana na edukację społeczeństwa i personelu medycznego. Czy wiesz ile mamy w Polsce szpitali z potencjałem dawstwa?

A: Potencjał dawstwa?

J: To są szpitale z oddziałami intensywnej terapii. Najczęściej dawcą może być osoba, która uległa wypadkowi albo miała udar, który doprowadził do śmierci pnia mózgu. Tych szpitali jest około trzystu kilkunastu. A wiesz, w ilu szpitalach pobiera się organy? W stu kilkunastu. W jednej trzeciej. W dwóch trzecich się nie pobiera, bo prawdopodobnie nigdy nie są zadawane pytania.

Ilu koordynatorów mamy zatrudnionych? Według zaleceń Komisji Europejskiej w każdym szpitalu powinien być jeden. Moim zdaniem powinno być przynajmniej dwóch na szpital, czyli 600 osób, które byłyby przeszkolone kompetencyjnie z rozmawiania z rodzinami osób zmarłych o możliwości pobrania organów, a tych osób jest może ze sto w tej chwili zatrudnionych.

A: U nas opcja domyślna to jest opcja “tak”…

J: Tak, u nas jest “tak”. Zgoda domniemana.

A: Ale zawsze ktoś musi wyrazić zgodę z bliskich.

J: To jest dużo bardziej skomplikowane. W zasadzie w Polsce jest taka zasada, że się pyta, jaką wolę miał zmarły. Bo jeżeli był przeciwnikiem, to powinien złożyć deklarację.

A: A w przypadku dzieci?

J: W przypadku dzieci decydują rodzice.

A: I tu opcją domyślną nie jest “tak”?

J: Myślę, że to dobrze, że rodzice podejmują decyzję. Dlatego, że to też daje szansę dla nich na jakieś tam… oczyszczenie.

Myśmy przejrzeli badania robione za granicą. Okazało się, że w przypadku rodzin, które zdecydowały się na oddanie organów bliskich ich proces żałoby dużo płynniej przebiegał i dużo łatwiej, dużo szybciej doszli do siebie – łatwiej było im się uporać z traumą utraty bliskiej osoby.

Myślę, że to są bardzo ważne dane, które tak naprawdę powinien znać każdy koordynator transplantacyjny, żeby zdawać sobie sprawę z tego, jak ważną ma rolę. Bo sobie nie zdają sprawy. Nie zadając pytania, unikając tego tematu, tak naprawdę odbieramy ludziom możliwość podjęcia decyzji.

A: Wiesz, zdałam sobie sprawę teraz, że rozmawiamy o rodzicach. A mało rozmawiamy o dzieciach. A te dzieci, przecież to one przez to przechodzą. To są dzieci dwuletnie, roczne czy starsze. To one przechodza przez te wszystkie procedury. To są najtrudniejsze procedury medyczne. Które wiążą się z cierpieniem, z niepewnością. I tak mówiłyśmy sobie o tej pracy psychologicznej z rodzicami – bardziej mówiłyśmy o tym, że nie ma tej przestrzeni…

J: I z dziećmi też nie ma. I tu w ogóle jest kłopot. Taki, ze musimy pamiętać o tym, że jak choruje nasze dziecko to nie możemy w chwili kiedy przychodzi lekarz, odsuwać go na bok i wszystko przejąć na siebie. Dzieci im są starsze tym więcej rozumieją. I one też chcą wiedzieć co się z nimi dzieje. Wbrew pozorom postawa dziecka też jest bardzo istotna w całym procesie leczenia. I o tym się zapomina. Dziecko powinno być traktowane jako człowiek, który rozumie i któremu się należy też pełna informacja.

A: I który współdecyduje też.

J: Tak. Bo to dziecko decyduje, czy połyka lek, czy nie połyka, czy się podda zabiegowi, czy się nie podda. Jeżeli mamy lepszą komunikację i potrafimy dziecku wytłumaczyć na czym polegają procedury, to dziecko z dużo większym spokojem przez nie przejdzie. Ale rodzice są zmęczeni. Wielomiesięczne pobyty w szpitalu są wyjątkowo obciążające…

A: Wiesz co to jest aż niesamowite, skąd rodzice, i skąd te dzieciaki mają siłę, żeby to wszystko znosić.

J: Z miłości. Rodzice z miłości do dzieci. Dzieci z miłości do rodziców.

Kiedyś czytałam taki piękny artykuł, w którym się wypowaiiadała pani pracująca w hospicjum, że te dzieci żyją wbrew wszystkiemu ale właśnie dla rodziców. Kiedy rodzic już pozwoli im odejść, to one odchodzą.

A: Czyli czasami musi być ten moment po stronie rodzica… żeby pogodzić się.

J: Z odejściem?

A: Tak. Z tą perspektywą.

J: Oczywiście, że tak. Ja pamiętam nasze rozmowy z lekarzami, kiedy…. Kiedyś zrobiłam sobie kurs zoopsychologa.

A: Czyli psycholog zwierząt?

J: Tak. Behawiorysta. I na tych zajęciach było bardzo dużo z psychologii, ale było też bardzo dużo z uporczywych terapii. Jak zaczęła chorować moja córka… Zdałam sobie sprawę z tego, że ja nie wiem, kiedy jesteśmy w momencie… czy kiedy dojdziemy do momentu uporczywej terapii.

W ogóle się nie mówi o uporczywych terapiach w stosunku do ludzi. To jest też temat tabu i temat niesamowicie trudny.

Ja nigdy nie zapomnę miny lekarza… Pamiętam jak mu powiedziałam: panie doktorze, ja mam jedną prośbę, proszę nam powiedzieć, kiedy dojdziemy do uporczywej terapii.

A: I pojawił się ten moment?

J: Nie, bo stan Anieli się załamał nagle. Ale pamiętam wyraz twarzy lekarza. Myślę, że niewielu jest rodziców, którzy zadają takie pytanie.

I powiem ci, że świadomość tego, że ja nie potrafiłam oszczędzić bólu i cierpienia mojemu dziecku jest bardzo bolesna.

Ja nawet nie wiedziałam, czy ją coś boli. Czytałam książkę pewnej pani po przeszczepie serca, która opisywała swój stan przed przeszczepem. Też bardzo długo czekała na ten przeszczep. I opisywała, co czuła. I to były najtrudniejsze rozdziały, jakie kiedykolwiek w życiu przeczytałam. Zdałam sobie sprawę z tego, co czuło moje dziecko, a czego ja nie mogłam. Ja myślę, że wielu jest takich rodziców.

Każdy rodzic po stracie, którego spotykam, każdy, zadaje sobie jedno pytanie: dlaczego. Czy to była moja wina. Co zrobiłem nie tak.

A: Też zadajesz sobie ciągle to pytanie?

J: Oczywiście. Mój kryzys przyszedł osiem miesiecy po śmierci Anieli. Musiałam pójść na terapię. Bez terapii nie byłabym w stanie nic więcej zrobić.

Nie byłabym w stanie nikomu pomóc. Silny stres. Byłam tak nerwowa w nocy, że nie byłam w stanie usnąć. Potrafiłam pół bochenka chleba – wyciągając kromka po kromce -zjeść. Mimo tego, że nie byłam głodna. Dopiero zjedzenie połowy bochenka chleba uspokajało mnie na tyle, że mogłam usnąć. Oczywiście to miało konsekwencje w mojej wadze. Więc do terapii doszły treningi. I tak starałam się utrzymać na nogach.

A: A fundacja kiedy się pojawiła?

J: Informację o wpisie do KRSu dostaliśmy 26 października zeszłego roku [2018].

A: Czyli w rocznicę?

J: W rocznicę.

A: Ta fundacja to też jest forma terapii?

J: Wiesz, mi po śmierci Anieli bardzo się zmieniły priorytety w życiu.

I nasi znajomi, i mnóstwo ludzi, którzy byli dla nas wsparciem przez ten cały okres choroby mówili: słuchajcie, to nie może się tak skończyć.

Później, jak coś próbowaliśmy zrobić… W styczniu zeszłego roku uruchomiłam krótką kampanię radiową, promującą transplantologię.

A: Mówiłaś też, że film z telewizją zrobiłaś.

J: Reportaż. Udało się zrobić reportaż z tvpinfo o takich dzieciach, jak moja córka.

A: Czekaj, czy to nie było tak, że ty się zatrudniłaś w telewizji, zeby nagrać ten film?

J: Tak. Zatrudniłam się. Przy innych ważnych społecznie tematach. Jestem dosyć uparta. I jak akurat miałam okazję, to stwierdziłam, że należy z niej skorzystać. Polecam wszystkim: “Czekając na cud”, tvpinfo. Bardzo trudny, ciężki reportaż o sytuacji takich samych rodzin, jak moja. Ale pokazujący co myślimy, my rodzice chorych dzieci. A te myśli są zawsze wspólne i to jest jeden strach.

A takim jednym z bodźców do tego, że potrzebuję formy prawnej, była wymiana korespondencji z jednym z wydawców książek dla dzieci, który opublikował bajkę pt. “Specjalista od przeszczepów”, stygmatyzującą dzieci czekające na przeszczep. W tej bajce była historia o chłopcu, który był tak strasznie zły, że jak wychodził na dwór to wszyscy sąsiedzi zabierali swoje zwierzęta i dzieci do domu, żeby nikogo nie skrzywdził. No i w wyniku interwencji aniołków okazało się, że serce jest do przeszczepu, bo mieszka tam pająk, I dziecko po przeszczepie nagle staje się chlubą wioski i zajmuje się wszystkimi chorymi zwierzaczkami.

A: Czyli dziecko, które ma chore serce jest złe.

J: Które czeka na przeszczep. To jest kara. Myśmy tą bajkę dostali od rodziców dzieci po przeszczepie wątroby.

A: Że coś z tym trzeba zrobić?

J: Czy widziałam i że to skandal. Tak, i czy możemy coś z tym zrobić? Przeczytałam to, stwierdziąłam, że w ogóle kto wpadł na pomysł tak chorej bajki. Ponieważ to był przedruk ksiażki z Hiszpanii, postanowiłam ściągnąć oryginał, żeby sprawdzić czy tłumaczenie było dobrze zrobione, bo mi się to w głowie nie mieściło. Ale wydawnictwo w Hiszpanii powiedziało, że książka została wycofana, nigdy nie będzie wznowienia i nie chcą w ogóle na ten temat rozmaiwać. Ale licencję kupiło wydawnictwo w Polsce. Napisałam do nich z informacją o tym, że ta bajka jest niefajna. I że jeżeli będą robili wznowienie tej książki to żeby w miejsce tej bajki była inna, i że jeśli wydawnicwto wyrazi taką wolę to my ogłosimy konkurs i poprosimy, żeby ktoś taką bajkę napisał.

Na to dostałam odpowiedź – i myślę, że gdybym była instytucją, a nie osobą prywatną to dostałabym odpowiedź w innym tonie – że generalnie to strasznie im przykro z powodu tego co nas spotkało, ale w tej swojej żałobie – i może jestem niewykształcona odpowiednio – nie rozumiem, co to jest metafora literacka i uzdrowienie przez Boga.

A: Taką odpowiedź dostałaś.

J: Tak.

A: Czyli wydałaś ksiażeczkę, która powstała, własnym sumptem, tak?

J: Tak, ta kiążeczka powstała własnym sumptem. Napisała ją jedna z mam, skonsultowała ją z psychologiem. To jest bajka dla każdego. To nie jest bajka terapeutyczna, ale edukacyjna. Ona tłumaczy, na czym polega choroba serca. Tu jest piękna narracja, jest pięknie ilustrowana, Mariola, która robiła rysunki też zrobiła to z odruchu serca, no i się udało znaleźć firmę , która będzie chciała zapłacić za druk tej ksiażeczki. A z drugiej strony jest europejska karta praw małego pacjenta oraz krótki poradnik dla rodzica i lekarza z komunikacji.

A: Jako jedno wydawnictwo.

J: Tak. Żeby był z tego pożytek. I ta książeczka jest rozdawana w tej chwili dla wszystkich dzieci, które są przyjmowane na oddział kardiologii w szpitalu dziecięcym na Żwirki i Wigury. Dostały ją też dzieci z Centrum Zdrowia Dziecka z dwóch oddziałów. Rozmawiamy w tej chwili z kilkoma innymi jednostkami. No i ze sponsorem rozmawiamy na temat dodruku, bo nakład się nam wyczerpał. Celowo jest tam parę słów do lekarzy, dlatego, że oni mogą nie pamiętać w tym swoim zaganianiu, co może mieszkać w głowie rodzica, w sytuacji kiedy dostaje diagnozę. Bo nie ukrywajmy, diagnoza mojej córki była wyjątkowo ciężka, ale każda choroba dziecka to jest trauma dla rodzica, każdy pobyt w szpitalu to jest stres…

Rozmowa: Jadwiga Hermanowicz, fundacja Serce Anielki i Ania Charko, ludzieimedycyna.pl

publikacja: tekst 01.10.2019 | audio 02.10.2019