Oswoić chorobę - rodzice - Ludzie i Medycyna

Oswoić
chorobę

Wsparcie dla dzieci z chorobami przewlekłymi i ich rodziców.

Wsparcie dla rodziców

Choroba przewlekła dziecka to nie wyrok. Nie musi również oznaczać, rezygnacji z marzeń o szczęśliwym życiu rodzinnym. By móc pomagać dziecku, trzeba jednak zadbać o swoje emocje i potrzeby. Zaakceptować sytuację oraz to, że nie wszystko, będzie takie, jak planowaliśmy. Chcemy wspierać Was drodzy rodzice w tym procesie i staraniach o lepsze życie waszych dzieci z chorobami przewlekłymi.

Poradnik - Komunikacja z dzieckiem w chorobie

Poradnik jest to „koło ratunkowe” dla rodziców, które:

pokazuje, jak prowadzić szczere i otwarte rozmowy z dzieckiem o chorobie, diagnostyce i leczeniu,
pomaga zrozumieć emocje dziecka i ułatwia wyrażanie własnych uczuć,
zawiera praktyczne informacje o dostępnych formach wsparcia systemowego.

Narzędziowniki

Uzupełnieniem do poradnika będą dwa narzędziowniki:

narzędzia do regulacji emocji dla Rodziców – który pomoże zadbać o emocje w różnych, trudnych momentach,
rozwiązania systemowe dla Rodziców dzieci z chorobami przewlekłymi – tutaj znajdziecie praktyczne informacje, gdzie można zwrócić się o darmowe wsparcie.

Jak zadbać o emocje?

Opieka nad chorym dzieckiem to ogromne wyzwanie dla Rodziców. Stres, strach, lęk czy niepewność to tylko część trudnych emocji z jakimi musi zmagać się rodzić. By móc efektywnie dbać i wspierać swoje dziecko w chorobie, musi zadbać o siebie w swoje emocje. W tym celu powstały Narzędzia do regulacji emocji Rodziców – opracowane z psycholożką, zajmującą się stresem i metodami jego redukcji.
W tym narzędziowniku znajdziedzcie konkretne wskazówki i techniki radzenia sobie ze stresem. 

Praktyczne wskazówki

Narzędziownik – Rozwiązania systemowe dla Rodziców dzieci z chorobami przewlekłymi – to zbiór praktycznych informacji dotyczących wsparcia oferowanego przez instytucje i ośrodki pomocowe. Znajdziecie tu wskazówki dotyczące:

opieki wytchnieniowej,
darmowego wsparcie psychologicznego.
telefonów zaufania,
Praw małego pacjenta,
Praw Rodziców chorego dziecka.

Karty - jak rozmawiać z dzieckiem o chorobie i niepełnosprawności

Karty pomogą rodzicom w rozmowach z dziećmi w wieku 3-7 lat o chorobach i/lub niepełnosprawności. Karty będą podzielone na cztery moduły tematyczne: szpital, życie codzienne, emocje i relacje społeczne. Karty opracowywane się w Partnerstwie – Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą” oraz Fundacją O emocjach.
Pomogą rodzicom w rozmowach dotyczących między innymi:

pobytu w szpitalu i planowanych procedurach medycznych,
emocji z którymi mierzy się mały pacjent w trudnych momentach,
codziennego funkcjonowania w chorobie np. przyjmowania leków, diecie itd.,
relacjach z innymi dziećmi, które mogą być trudne z powodu np. odrzucenia.

Dla kogo?

Rodzice dzieci z chorobami przewlekłymi

Choroba przewlekła stawia wiele wyzwań przed dzieckiem. Karty pomogą rodzicom w rozmowach o leczeniu, czekających dziecko zabiegach, przyjmowanych lekach, lub diecie. Dzięki temu, dziecku łatwiej będzie zrozumieć, co dzieje się z jego ciałem i jak może aktywnie uczestniczyć w procesie leczenia.

Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami

Niepełnosprawność dziecka może wynikać z różnych przyczyn i wiąże się z pewnymi ograniczeniami ciała. Korzystając z kart, rodzice, będą mogli wytłumaczyć najmłodszym, co dzieje się z ich ciałem, co wspólnie mogą zrobić, by pomóc ciału.

Dlaczego warto skorzystać z kart?

Pomagają zrozumieć procesy leczenia

Zwiększają poczucia bezpieczeństwa i sprawczości u dzieci

Ułatwiają rodzicom rozmowę na trudne tematy.

4 moduły tematyczne

Warsztaty

W październiku 2024 odbyły się 2 dniowe warsztaty partcypacyjne – Jak rozmawiać z dzieckiem o chorobie i niepełnosprawności. W warsztatach wzięli udział zarówno specjaliści – psycholog i psychopedagożka, pacjenci z doświadczeniem choroby, dzieci i rodzice.
Warsztaty zrealizowano w ramach minigrantu z projektu WOW w NGO finansowanego ze środków NIW – CRSO w ramach Korpusu Solidarności.

Kolejne warsztaty odbędą się w maju 2025 roku. Jeśli chcesz wziąć w nich udział skontaktuj się z joanna.twardak@ludzieimedycyna.pl